Digital hälsodata för patienter med reumatologiska sjukdomar

Viktiga resultat som projektet gav

Syftet var att genomföra en utforskande fas kring att skapa en enhetlig hälsodata-infrastruktur för patienter med reumatologiska sjukdomar. Målet var att utreda möjligheten för patienter, vårdgivare, och forskare att få tillgång till komplett data om en patients hälsa för att skapa bästa förutsättningar för god vård och möjliggöra världsledande forskning. Detta för att i ett senare skede möjliggöra att hälsodata kan korsa regionsgränser, och utgöra en “single-point-of-access” för forskning.

Långsiktiga effekter som förväntas

Målet var att kraftsamla och planera för en implementationsfas för att skapa en enhetlig hälsodata-infrastruktur för patienter med reumatologiska sjukdomar. Resultatet från projektet är fördjupat arbete och förståelse inom respektive arbetspaketen som projektet hanterade, till exempel beteenden och värderingar kring egenmonitorering, och hur mogna hälsodatalösningar kan relatera och integrera.

Upplägg och genomförande

Projektet som pågick från augusti 2022 - mars 2023 har varit uppdelat i olika arbetspaket med olika fokus, till exempel teknik och beteenden. De olika arbetspaketen har haft olika utformning och struktur. Möten och workshops har skett med parter inom projektet men även med externa parter. Till exempel har intervjuer och möten skett med patienter och patientföreträdare, företrädare för hälsodatalösningarna och vårdgivare som arbetar kliniskt.