Kartläggning av aktörer inom Life Science som utreder datadelning och dess etiska/legala aspekter

Viktiga resultat som projektet gav

Målet med projektet var att kartlägga aktörer som har på sin agenda att ”utreda och belysa datadelning och dess etiska och legala aspekter och som potentiellt borde vinna på att samarbeta kring dessa frågor.” Dessa aktörer förväntas finnas inom akademi, hälso- och sjukvård, myndigheter, forskningsfinansiärer, företag, nätverk. Syftet var sedan att identifiera områden där potentiella samverkansvinster finns, områden där det till synes finns samverkansvinster men där parallella utredningar är motiverad respektive områden där samverkan inte ska ske.

Långsiktiga effekter som förväntas

Projektet har endast kunnat inhämta svar från ett mindre antal av identifierade aktörer inom LifeScience-området, varför kartläggningen får betraktas som ofullständig. Av inkomna svar hänvisar dock många till utredningar från statens offentliga utredningar, andra nationella initiativ eller myndigheter, varför en generell slutsats är att många aktörer har en förhoppning att någon annan instans ska förtydliga och klargöra problematiken kring datadelning av hälsodata, alternativt att detta inte ses som ett problem eller är aktuellt för den egna utredningen eller uppdraget.

Upplägg och genomförande

För att identifiera vilka aktörer inom Life science-sektorn som utreder eller har behov av att utreda legala och etiska aspekter av nyttjande av hälsodata och personuppgifter från hälso- och sjukvården, samt sekundäranvändning av denna data, kontaktades utvalda nyckelpersoner och juridiska nätverk. Dessa personer och nätverk valdes ut av projektet då de förmodades antingen ha utrett de aktuella frågorna inom sin egen organisation eller ha kännedom om vilka andra aktörer som utreder eller har utrett den aktuella frågeställningen. Kontakten togs via e-post.